“La carrozzina è libertà!”, urlava il giornalista disabile (ed eccezionale) Franco Bomprezzi. E può anche essere ‘bella’ esteticamente. I tanti progetti e il lavoro della Fondazione Mantovani-Castorina per le persone afflitte da disabilità gravi

Nb: questo articolo è stato pubblicato il 25 settembre 2021 su “Luce!”, portale delle diversità, dell’inclusione e delle differenze del gruppo Quotidiano Nazionale

Rendere ‘eleganti’ le carrozzine per disabili? “Si può fare!”

Come si fa a rendere ‘elegante’ una carrozzina, cioè una sedia a rotelle – come pure si chiamava – per persone disabili? Bisogna metterci estro, impegno, passione e, ovviamente, gusto estetico. Anche di questo, e cioè di come rendere non solo ‘confortevoli’, ma ‘belle’, le carrozzine per disabili, redendole un oggetto non solo funzionale ma anche ‘bello’ alla vista e all’utilizzo, si occupa la Fondazione Mantovani-Castorina.

Può apparire come una provocazione, ma non lo è se pensiamo che il giornalista disabile più famoso che c’è stato in Italia (e, purtroppo, oggi scomparso), Franco Bomprezzi, si ribellava contro la frase “costretto su una sedia a rotelle”. “Una frase – scriveva – che è un danno che si produce a una corretta comunicazione della disabilità”. Perché, quasi urlava Bomprezzi, “io vivo e lavoro in sedia a rotelle, cioè sono libero ‘grazie’ alla carrozzina. Senza, sarei immobile perché non riesco a camminare. Carrozzina è libertà, ecco perché ne tesso sempre l’elogio. Perché dobbiamo immaginare anche una diffusione normale, serena e positiva, di un mezzo che è sinonimo di libertà e di sicurezza”. E, dunque, perché la carrozzina non può essere ‘bella’ esteticamente? Si può fare.

Che cos’è e cosa fa la Fondazione Mantovani-Castorina

E’ uno dei compiti, tra i tanti, non certo il solo, prefissi dalla Fondazione Mantovani-Castorina. Nata a Milano, insignita dell’Alto patronato della Presidenza della Repubblica, la Fondazione Mantovani Castorina onlus, animata e ideata dalla famiglia di Barbara Castorina, potente quanto raffinata animatrice, insieme a Valentina Fontana, di “Visverbi” – società di comunicazione che si occupa della gestione di giornalisti e professionisti, una vera ‘scuderia’ di talenti tv – la Fondazione è nata per la volontà di un gruppo di famiglie, a partire da quella di Castorina, che hanno affrontato e stanno affrontando la sfida della disabilità grave e gravissima e desiderose di attivarsi per migliorare il presente e il futuro dei propri figli e di risparmiare ad altre famiglie le difficoltà che affrontano.

A loro si sono affiancati, nel corso degli anni, medici e professionisti che hanno deciso di impegnare le loro competenze ed energie per generare un cambiamento culturale e affrontare in modo nuovo e integrato l’assistenza e la cura della disabilità grave, intellettiva e neuromotoria.

Il Dama, un polo ospedaliero di eccellenza per disabilità

Traendo ispirazione dall’esperienza virtuosa del servizio dell’Ospedale San Paolo di Milano, dedicato all’accoglienza ospedaliera per le persone con grave disabilità, il DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance), la Fondazione Mantovani Castorina persegue un nuovo approccio di intervento, sostegno e cura capace di abbracciare la complessità della grave disabilità in modo integrato e multidisciplinare.
Ma che cos’è il DAMA? È un servizio dedicato all’accoglienza medica ospedaliera per le persone con grave disabilità intellettiva e neuromotoria, nato nel 2000 presso l’Ospedale San Paolo di Milano – Polo Universitario, come progetto sperimentale triennale, in partenariato con Regione Lombardia, LEDHA(Lega per i Diritti delle persone con disabilità) e Università degli Studi di Milano. DAMA, unità dipartimentale dotata di personale proprio supportato da personale volontario selezionato e formato, ha creato un modello di accoglienza ospedaliera flessibile e innovativo, in grado di prendere in carico circa 5.712 persone con grave disabilità intellettiva e neuromotoria, per 53.600 percorsi ospedalieri complessi in 18 anni di attività.

Che cos’è la disabilità grave, intellettiva e motoria in Italia

Ma di quale, grave, problema stiamo parlando? La disabilità grave intellettiva e neuromotoria è una condizione caratterizzata da un’insufficienza mentale grave, associata a deficit neuromotori tali da creare totale dipendenza e deficit della comunicazione. Più di un terzo delle persone con disabilità presenta deficit di più funzioni (intellettive, del movimento, sensoriali).
Negli ultimi anni è, purtroppo, aumentata l’incidenza di disturbi cognitivi e neuromotori di persone che hanno subito traumi o presentano danni cerebrali post-anossici. Notevole è stato, in Italia, anche l’aumento di malattie neurodegenerative che conducono, evolvendosi, a quadri di alterazioni funzionali complesse.

Le drammatiche dimensioni della disabilità

Per avere un’idea della dimensione della disabilità che colpisce oggi il nostro Paese, va detto che, in Italia, vivono 2.600.000 persone con grave disabilità, il 5% della popolazione. Di queste, circa 600.000 hanno una disabilità grave o gravissima e il 20 % è a totale carico della famiglia. Solo in Lombardia sono 100 mila i disabili a totale carico delle loro famiglie e, solo a Milano, sono 60 mila le persone con disabilità grave di cui 12 mila a carico della famiglia.

Le risposte della Fondazione al problema della disabilità: un modello organizzativo moderno, nuovo ed efficiente

Per dare una risposta ai bisogni delle persone con gravi disabilità e alle loro famiglie, la Fondazione ha immaginato un modello organizzativo nuovo che ha principalmente sette obiettivi: 1) promuovere lo sviluppo dei temi “durante noi” e “dopo di noi”, adoperandosi per la costituzione di una rete di servizi gestionali e residenziali di accoglienza; 2) promuovere la conoscenza e la ricerca scientifica sulle malattie neuromotorie congenite e acquisite, destinate ad aumentare nei prossimi anni; 3) soddisfare la preparazione di nuovo personale in grado di dare accoglienza e assistenza medica adeguate alle persone disabili, promuovendo dei percorsi formativi e di specializzazione dei diversi professionisti; 4) promuovere la comunicazione sui grandi temi della disabilità attraverso convegni scientifici, mezzi di stampa ed intermediali; 5) contribuire a sperimentare e diffondere nuove tecnologie in grado di migliorare la qualità della vita della persona con gravi disabilità; 6) amplificare il ruolo centrale della famiglia e l’azione del volontariato sociale; 7) favorire l’integrazione fra istituzioni sociali e sanitarie, nell’ottica della completa tutela di persone con gravi disabilità.
Messe così, possono apparire un elenco di tanti buoni propositi, ma l’attività della Fondazione è continua, incessante, senza posa. Un caterpillar.

Le molteplici attività presenti e future della Fondazione FMC: il “Festival delle abilità”, il premio Bomprezzi e non solo

Tra le tante attività che la Fondazione organizza c’è, sopratttutto, il Festival delle Abilità 2021 (si è tenuto l’11 e 12 settembre): è l’evento culturale primario della Fondazione e si pone come obiettivo quello di creare “visioni pratiche di cambiamento” tramite l’arte, che “per sua natura parla la lingua della pluralità umana”. Il festival unisce artisti con e senza disabilità ed è fatto di contaminazioni per promuovere una cultura che metta in risalto le capacità di ciascuno a prescindere dalla sua condizione fisica. L’inaugurazione della terza edizione del Festival si è aperta con la presentazione del Premio giornalistico Bomprezzi che nasce dalla volontà di ricordare e valorizzare il lavoro svolto a favore delle persone più fragile dal più ‘famoso’ giornalista disabile, un vero uomo ricco di passioni e gioia di vivere, oltre che bravissimo, il compianto Franco Bomprezzi.

Il premio, rivolto a tutti i giornalisti che lavorano in Italia, ha come focus il mondo della disabilità e ha come scadenza, per la consegna, il 3 dicembre (si trova al link: https://festivaldelleabilita.org/). Inoltre, è in preparazione un convegno dedicato alla figura di Franco Bomprezzi, a novembre.

Infine, la Fondazione è all’opera per avviare nelle scuole diversi laboratori sulle abilità, dal titolo, “L’arte del fare per includere” per parlare di inclusione e disabilità alle nuove generazioni.

“SeatWay”. Come s’inventa il ‘design’ di una carrozzina…

Tra i nuovi progetti in cantiere, invece, vanno segnalati di certo “SeatWay. Nuova Libertà di Movimento”: ausilio per persone con disabilità motoria che unisce innovazione tecnologica & design, il cui design è a cura di Alberto Meda. E qui siamo, appunto, nel tema della ‘Bellezza’…

Il progetto parte da un oggetto concreto, la “carrozzina”, un oggetto, che porta in sé una dimensione sociale, personale e medica e che, meglio di qualsiasi altro mezzo, si presta ad essere visivamente simbolo della “disabilità”. Con Seatway, la Fondazione vuole valorizzare la dimensione di libertà, mobilità e autonomia.

Per questo, il team di professionisti, dedicato alla realizzazione di SW, è partito dall’analisi delle criticità presenti in prodotti simili e dei bisogni espressi dalle persone, come il peso, il costo, la difficoltà della seduta, la difficoltà nell’affrontare terreni sconnessi, gradini, passaggi difficili, salite, la fatica della trazione manuale, elaborando soluzioni innovative e attrattive (Qui il link del progetto: https://youtu.be/F6Q9tgrw_R4).

Il servizio della Fondazione Mantovani-Castorina ai caregiver

Centro Famiglie+ è un progetto che, inaugurato il 3 dicembre 2020, in occasione della “Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità”, rappresenta la risposta della Fondazione all’emergenza sanitaria, per essere sempre più prossimi alle famiglie che affrontano la fatica e le complessità di vivere la disabilità di un figlio o un familiare.

Il nuovo servizio della Fondazione, dedicato ai caregiver, viene offerto gratuitamente grazie al sostegno di Fondazione di Comunità Milano e realizzato in sinergia con ISempreVivi Onlus, associazione di educazione e solidarietà psicologica. “La presa in carico consiste nella raccolta delle informazioni, in particolar modo nel raccogliere le difficoltà quotidiane offrendo supporto psicologico e cercando di mettere in rete la famiglia con i servizi socio- assistenziali del territorio per poter rendere efficace la risposta ai bisogni espressi”, il concetto di base.

I tanti, e nuovi, progetti in cantiere della Fondazione

Ma la FMC non si ferma qui ed ha già messo in cantiere altri due progetti, e obiettivi, concreti: 1) la creazione di una pratica comune di accoglienza, cura e assistenza della persona con disabilità in un processo circolare di formazione/informazione che coinvolga attivamente i caregivers; 2) la creazione della piattaforma WADI (che dà il nome al progetto): Usability & Inclusion Tool, uno strumento di supporto per lo scambio di buone pratiche a livello europeo partendo sempre dall’ascolto e dalla condivisione di problematiche e soluzioni.

Come scriveva – e lo si poteva immaginare mentre quasi lo ‘urlava’ – Franco Bomprezzi, “Io, in carrozzina, ho girato il mondo. Ogni giorno vivo e lavoro in carrozzina. Le voglio bene. Specie se non si rompe. Pensateci”. Sì, pensiamoci. E aiutiamo la FMC a crescere e a bene operare, come già fa, scrivendole e aiutandola a questo indirizzo: http://www.fmc-onlus.org . Credetemi, ne vale la pena.